من أهم الأشياء التي يجب على الأهل أخذها بعين الاعتبار هي، الاحتفاظ بتقرير طبي مفصل وحديث للطفل المصاب بالنزف، يشتمل على حدة المرض وكيفية العلاج، والجرعة المقررة للطفل، ويفضل أن يكون التقرير باللغة الإنجليزية، مع آخر مترجم باللغة العربية يصطحبه معه أينما ذهب، وبإمكان الطبيب المعالج الاطلاع على التقرير الطبي للطفل المصاب، بالإضافة إلى بطاقة تعريف، كما يمكن عمل سوار معدني وفضي لليد يضعه الطفل حول رسغه، يكتب عليه اسم الطفل ونوع مرضه، وإذا لم يتسن ذلك، فيمكن الاحتفاظ بوثيقة صغيرة توضع في المحفظة، أما حول الرعاية المنزلية فيجب توفير أوضاع آمنة في البيت، مع إبعاد وتجنب الأدوات الحادة المدببة الأطراف عن متناول الطفل، كما يجب الحذر من إبقاء أرضية البيت مبتلة بالماء، أو أن تكون الأرضية ذات نوعية يسهل فيها تزحلق الطفل مما يعرضه إلى إصابات، ويتطلب حماية رأس الطفل وإلباسه خوذة مخصصة لذلك، وارتداء بنطال ذي بطانة لينة في منطقة الركبة والكتف عند ركوب الدراجة، والتقيد بقواعد المرور والسلامة عند ركوب السيارة.
ويفضل تزويد مربي الفصل والمسؤول عن الطالب وكذلك طبيب المدرسة بتقرير طبي باللغة العربية، يوضح حالة المريض، ويتضمن التقرير معلومات توضح أن هذا المرض غير معد على الإطلاق، وأن الطفل ممكن أن ينزف إذا تعرض لرضوض طفيفة، حتى ولو لم يتعرض لأية حادثة.
وللمشاركة في الرياضة البدنية، فيجب منع الطفل المصاب من المشاركة في جميع الأنشطة الرياضية التي تتسم بالاحتكاك المباشر مع الأطفال ككرة القدم والألعاب القتالية، ويمكن للطفل المصاب أن يمارس أنماط الرياضة الخفيفة، كالمشي ويشجع على الانخراط في الرياضات التي تقوي العضلات، ويجب المبادرة واتخاذ الإسعافات الأولية السريعة لايقاف النزف الحاد حال حدوثه، وإعطاء المدرس تعليمات واضحة بما يجب القيام به عند حدوث النزيف والاتصال بولي الأمر.
ويجب التعرف على متخصص في طب الأطفال في المنطقة التي يقطنها مريض النزاف، حيث إن ذلك سيكون مصدراً مهماً للرعاية الطبية اليومية، ويجب إخبار أخصائي الأطفال، طبيب الأسنان، والجراح، عن التشخيص المرضي للطفل قبل أي عمل جراحي، كبيراً كان أم صغيراً، ويجب تجنب الأدوية لاسيما التي تتعارض مع وظائف الصفائح الدموية، ويعتبر التايلنول من الأدوية الآمنة، ويحظر تماماً حقن العضل، وينصح باستعمال فرشاة لينة جداً للمحافظة على نظافة الأسنان، يجب إعطاء الطفل اللقاحات في موعدها مع التشديد على استخدام الإبر الأصغر مقاساً، ومن ثم الضغط الموضعي المتواصل لمدة لا تقل عن 15 دقيقة، أما تحليل الدم، فيجب الإفصاح عن حالة المصاب لدى زيارته مختبر الدم، ويفضل دائماً أن يقوم بسحب عينة الدم للمصاب بالهيموفيليا من هو الأكثر خبرة في هذا المجال.
- قسم أمراض الدم
